Buscando o bem-estar, desde de 2006.

 


inicial    abrapo   depoimentos   colabore  links    fale conosco   

 

 

 

"Porfiroconscientes"

 

 
Dedicaremos o mês de abril

à conscientização sobre as porfirias.

Vamos conhecer um pouco mais a respeito delas e de nós mesmos, nos tornando "porfiroconscientes". Vamos divulgar e fazer saber a todos que as porfirias são raras, mas existem.



A Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO, desde julho de 2006 vem dedicando seus esforços para que as porfirias sejam conhecidas e os pacientes diagnosticados e tratados adequadamente.

Como um conjunto de doenças raras e sintomas semelhantes aos de várias outras doenças mais comuns, até que se pense nas porfirias e se chegue ao diagnóstico e tratamento correto,sérias complicações e consequências podem acontecer.

Médicos especialistas em porfirias são tão raros quanto elas mesmas. Muitos médicos não verão um único caso de porfiria durante toda sua carreira e não pensarão nelas! Outros vão ver e outros vão pensar! Mas, sem conhecimentos mais específicos, poderão utilizar testes de diagnóstico e tratamentos inadequados.

Os laboratórios farmacêuticos, diante do trabalho de divulgação das doenças raras como um todo, há bem pouco tempo, têm voltado um olhar mais atencioso para pesquisas e desenvolvimentode possíveis tratamentos.

 

O mês de conscientização da porfiria é uma oportunidade para você desenvolver o conhecimento a respeito delas em sua comunidade!

Como o nome porfiria vem da palavra grega porphura, que significa cor púrpura ou roxo, vamos neste mês “pintar” esse conhecimento da cor que ele merece.

Pacientes poderão se registrar no site da ABRAPO, a partir do link
http://www.porfiria.org.br/portadores.htm
A partir desse registro, poderão imprimir sua

carteira de Alerta Médico seguindo as instruções
arquivos\tenho_aguda.pdf
arquivos/tenho_cutanea.pdf


Por que é importante preencher o registro ou cadastro?

Porque nas mais diversas regiões do nosso tão grande Brasil, para ajudá-los precisamos saber quantos somos e onde estamos.

Precisamos também saber quantos e quais médicos tratam de pacientes com porfiria, além dos que conhecemos;

Precisamos saber quantos e quais os hospitais, laboratórios e clínicas dão atendimento especializado aos portadores das porfirias de todos os tipos;

Precisamos desses números para atingir os objetivos de dar aos pacientes a possibilidade de conseguir conviver dignamente com a “porfiria” até que seja desenvolvido um processode cura
.


O registro/cadastro é gratuito e sigiloso.

Médicos, profissionais de saúde e instituições que atendem pessoas com porfirias também poderão se registrar a partir do link
http://www.porfiria.org.br/outros.htm

Na seção PARA MÉDICOS
http://www.porfiria.org.br/paramedicos.htm
poderão acessar um curso on line sobre porfirias, dentre inúmeras outras informações e artigos relacionados às porfirias agudas e cutâneas.


Estamos também selecionando novos artigos que estarão disponíveis no decorrer deste mês de conscientização.

 

 

 

 

 

 

Neste mês de abril, a cada dia teremos uma postagem “purpura” no Facebook da ABRAPO, para os pacientes, familiares e interessados. Junte-se ao nosso grupo.

Se quiser conversar

com outras pessoas

que tenham porfiria,

solicite pelo WhatsApp

41 99151-5586,

41 99141-0909,

11 97233-4515,

48 8476-5644

ou 21 97928-3733

sua inclusão no grupo

“Família Porfiria”.

 

 

 

 

 

Existem muitos problemas que afetam as pessoas com porfirias.
Todos precisamos ser parte integrante a atuante nessa caminhada do conhecimento, capacitação de médicos e pacientes, diagnóstico, tratamento e assistência médica adequados, até chegarmos a um processo de cura.
 

 

 

 

 

 


Paciente com porfiria, não se sinta sozinho! Você é a razão de nossa existência! Trabalhamos para você e precisamos conhecer você! Como está? Como foi feito seu diagnóstico, seu tratamento e acompanhamento, suas dificuldades e experiências exitosas?

> voltar

 

Associação Brasileira de Porfiria

R. ROSA SAPORSKI, 1053 MERCÊS

80810 120 CURITIBA PR

41 99151-5586

 

CNPJ 08.255.295/0001-59

Banco do Brasil

Agência 2920-3

C/C 18136-6

 


 

 Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO. Buscando o bem-estar. Desde 2006.

A ABRAPO pretende  oferecer aos pacientes e profissionais de saúde informações básicas sobre as porfirias. Toda a gestão médica relacionada deve ocorrer sob a supervisão do próprio médico do paciente. | Nossas informações e orientações não substituem a consulta médica, e não nos responsabilizamos por quaisquer diferenças de opinião, erros, ou consequências adversas  ocasionadas  pelo uso das informações publicadas neste site. | Da mesma forma não nos responsabilizamos pelos documentos e trabalhos apresentados, nos quais é expressa a opinião dos autores. | Os links são fornecidos para informação sendo que as  opiniões expressas nesses sites não representam necessariamente nosso ponto de vista.

 

Atualizado em 3 de abril de 2019.