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Cuidados
O
portador de porfiria deve tomar cuidados com fatores que podem desencadear
uma crise.
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Álcool
PAI (porfiria aguda intermitente),
CPH (coproporfiria
hereditária),
PAD (porfiria alad),
PV (porfiria variegata),
PCT (porfiria
cutânea tarda) e
PPE (protoporfiria eritropoietica).
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Fadiga e stress profundos
PAI (porfiria aguda intermitente),
CPH (coproporfiria
hereditária),
PAD (porfiria alad) e
PV (porfiria variegata).
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Sol
PV
(porfiria variegata),
PCT (porfiria cutânea tarda);
PPE (protoporfiria
eritropoietica) e
PEC (porfiria eritropoiética congênita).
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Jejum
PAI (porfiria aguda intermitente),
CPH (coproporfiria
hereditária),
PAD (porfiria alad) e
PV (porfiria variegata).
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Fumo
PAI (porfiria aguda intermitente),
CPH (coproporfiria
hereditária),
PAD (porfiria alad),
PV (porfiria variegata) e
PCT (porfiria
cutânea tarda)
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Medicamentos proibidos
PCT (porfiria
cutânea tarda): Estrogênio e suplemento de ferro.
PPE (protoporfiria
eritropoietica): Estrogênio e medicamentos que prejudiquem o fluxo da
bile.
PAI (porfiria aguda intermitente),
CPH (coproporfiria
hereditária), PAD (porfiria alad) e PV (porfiria variegata):
acesse a página
Medicamentos e Porfirias Agudas
e mais,
Substâncias tóxicas,
como fungicidas, inseticidas, herbicidas e solventes:
PAI
(porfiria
aguda intermitente), CPH (coproporfiria hereditária), PAD (porfiria
alad), PV (porfiria variegata) e PCT (porfiria cutânea
tarda)
Os
hormônios
são importantes na ativação das porfirias agudas, sendo que os
hormônios femininos são mais significativos do que os masculinos
Também podem provocar uma crise, contraceptivos orais que contenham tipos
sintéticos de hormônios femininos, apesar de algumas mulheres se
beneficiarem do uso de adesivos com baixa dosagem de estrogênio.
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Na porfiria cutânea tardia e na protoporfiria
eritropoiética, o uso de estrogênios, pode ativar uma crise.
As
infecções
de qualquer tipo podem desencadear crises de porfirias agudas e
devem ser prontamente tratadas com medicamentos seguros.
Também as infecções na pele provocadas pelas
porfirias cutâneas devem ser prontamente tratadas.
Saiba mais em:
Porfirias
agudas.
Porfirias cutâneas.
Medicamentos
e porfirias agudas.
Porfirias.
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Portadores de porfiria precisam de
acompanhamento médico especializado, que dependendo do tipo e do caso pode
ser:
Clínica Médica
Hematologista
Hepatologista
Dermatologista
Gastroenterologista
Psiquiatra
Nutricionista
Genética
Psicólogo
Neurologista
Portadores de porfiria precisam de exames
periódicos para avaliação dos níveis enzimáticos e funções do fígado, dentre
outras, em laboratórios especializados.
As
porfirias não são contagiosas.
Até que alguém descubra um caminho para corrigir o gene imperfeito ou as enzimas que causam porfiria, precisamos
aprender a conviver com ela, portanto conhecê-la.
Ler e reler.
Conversar sobre porfiria.
Trocar conhecimentos.
Questionar o que você ouve.
Não ouvir somente aquilo que você quer ouvir.
Perguntar a seu médico.
As porfirias são diversas
e cada tipo é tratado
de maneira própria.
A internet é uma excelente fonte de informações, mas deve-se sempre
verificar a origem das informações, pois algumas podem não ser
verdadeiras ou não ser aplicáveis em determinado caso.
Esteja
alerta.
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