Buscando o bem-estar, desde de 2006.

 


inicial    abrapo   depoimentos   colabore  links    fale conosco   

 

 

 

Acordo de Colaboração
Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO
e Viver Centro de Desospitalização Humana


Temos o prazer de informar que celebramos em 30 de Maio de 2017, um Acordo de Colaboração com a Viver – Centro de Desospitalização Humana:

http://www.desospitalize-se.com.br/
e-mail: ambulatorio@desospitalize-se.com.br
Telefone: 19
99607-5473 e nossos projetos iniciais são:

Enfermeira Porfiria
A “Enfermeira Porfiria”, Gliciane Afonso, que trabalhou neste projeto, por motivos particulares foi substituída por sua colega de profissão, Juliana Meira Rosário, que atuará dentro de suas competências técnicas, prestando orientações e assistência a pacientes, médicos, equipes de enfermagem e a outros profissionais da saúde que tenham sob seus cuidados pacientes já diagnosticados ou com suspeita de algum tipo de porfiria. À Gliciane nossos agradecimentos e à Juliana nossas boas-vindas!

A Juliana está dando continuidade à organização de um fichário que, quando necessário, facilitará a orientação e acompanhamento dos pacientes; para isso precisará da colaboração dos mesmos com as informações que lhes dizem respeito. Agradecemos a colaboração. O cadastro de pacientes continuará a ser feito através de nossa página internet http://www.porfiria.org.br/cadastro.htm

Na sequencia, outras atividades em parceria com os pacientes serão desenvolvidas, como:

a) Prevenção e qualidade de vida
Realização de pesquisa exploratória, quantitativa, e qualitativa (a “Pesquisa”), com o objetivo de identificar e/ou confirmar fatores determinantes das crises de Porfirias, bem como buscar o aprimoramento do diagnóstico, prevenção, tratamento, bem-estar e qualidade de vida de Pacientes.

b) Todos juntos falando sobre porfirias
Cujo objetivo é a divulgação das porfirias, contando com a participação dos pacientes (como voluntários), na distribuição de material de divulgação sobre Porfirias em hospitais e clínicas onde são atendidos, aos médicos por quem são acompanhados, em escolas, em sua comunidade, e a quaisquer outros que se mostrem interessados.
 

Curitiba, 30 de Maio de 2017

 

> voltar

 

 

Associação Brasileira de Porfiria

R. ROSA SAPORSKI, 1053 MERCÊS

80810 120 CURITIBA PR

41 99151-5586

 

CNPJ 08.255.295/0001-59

Banco do Brasil

Agência 2920-3

C/C 18136-6

 


 

 Associação Brasileira de Porfiria – ABRAPO. Buscando o bem-estar. Desde 2006.

A ABRAPO pretende  oferecer aos pacientes e profissionais de saúde informações básicas sobre as porfirias. Toda a gestão médica relacionada deve ocorrer sob a supervisão do próprio médico do paciente. | Nossas informações e orientações não substituem a consulta médica, e não nos responsabilizamos por quaisquer diferenças de opinião, erros, ou consequências adversas  ocasionadas  pelo uso das informações publicadas neste site. | Da mesma forma não nos responsabilizamos pelos documentos e trabalhos apresentados, nos quais é expressa a opinião dos autores. | Os links são fornecidos para informação sendo que as  opiniões expressas nesses sites não representam necessariamente nosso ponto de vista.

 

Atualizado em 17 de agosto de 2018.